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kaiyun“孩子肚子硬得像石头，双眼失明，身体无法造血又每天大量流血，呼吸也变得急促，我是眼睁睁看着他的身体一步步垮塌下来。”说起患有石骨症的儿子许安康，23岁的力荣香泣不成声。
“我们一家三口不远千里寻医，明明是已经找到通往希望的大门，只要跨过去，我的儿子就有救了，可我们现在却因为囊中羞涩而止步。亲戚朋友们都劝我们，为人父母尽力就好，可他们怎么能知道，眼睁睁看着孩子就这样离去，羁绊会是永远挥不去的伤啊！”力荣香说完黯然抽泣。
力荣香是四川省凉山州会理市关河镇关河村人，没结婚之前，她是县城一家小食店的服务员。嫁给了丈夫许志飞后，力荣香就再没有出来工作过，因家中公婆年迈，家里的农活也需要年轻人操持。
2019年3月，力荣香怀孕了。可就在她在怀孕5个月时，一次四维彩超中查出腹腔内长了一颗囊肿，本以为能保守治疗等到腹中胎儿足月生产，可事与愿违。
两个月后，力荣香腹腔里的囊肿就已经长到12公分那么大，考虑到囊肿一旦破裂，孕妇和胎儿都会有生命危险。 2019年10月14日，才七个月的小康就被迫提前降生了。
“才四斤多一点，浑身插着管子。”看着一出生就住进温箱的小康，力荣香充满了对他的愧疚。作为早产儿，力荣香和许志飞也害怕孩子会留下什么后遗症，他们竭尽全力为小康做着各种检查。
都说早产儿身体弱，不好带，出院回家后的小康，即便力荣香和许志飞二十四小时轮流换班小翼翼去照顾他，可他仍然会每周雷打不动生一次病，去一次医院，经济上压力时常让这对夫妻都觉得喘不过气来。
然而，在2020年4月，更大的灾难再次降临在他们一家三口的头上，因为他们发现小康的肚子似乎与正常孩子不一样。
”这孩子肚子怎么硬邦邦的？”亲戚们无意间说的一句话，引起了力荣香和许志飞的警觉，力荣香不由地去摸了摸小康的肚子。“有一个鸡蛋大小的包块，硬如石块。”夫妻俩四目相对，倒吸一口凉气。
次日天不亮，力荣香和许志飞便背着小康走了差不多一个多小时的山路，来到会理妇育保健站，做完彩超后结果显示是脾大。
随后，他们又转到会理人民医院，经过各种检查，依然没有查出病因。无奈之下，夫妻俩又带着小康去了攀枝花市中心医院。很遗憾，孩子依然没有检查出来是什么问题。
回家后，小康的肚子仍在继续长大，更可怕的是双眼也开始斜视，经常性流鼻血。 2021年8月26日，力荣香和许志飞为了弄清小康到底患的什么病，他们便带着小康不远千里来到成都市华西附二院。
几天后，在权威专家多次会诊下，小康最终被确诊为：“恶性婴儿型石骨症”。这是一种隐性遗传罕见病kaiyun，发病率为25万分之一，它会让患者全身骨头石化，最终失去造血功能。除肝脾会增大外，视神经也会受损，幼年死亡率极高，造血干细胞移植是唯一的治愈方法。
拿着小康的诊断证明后，力荣香和许志飞在医院的走廊是抱头痛哭，他们百思不解其解，全国仅有50例的病症怎么会降临到他们的头上。
要想骨髓移植，就必须先找到配型，可此刻中华骨髓库并没有适合小康的骨髓，成都的医生建议他们，赶紧去北京大医院，再看看还有什么其他办法。
力荣香和许志飞几经打听后，他们又带着小康来到北京儿童医院，北京的医生告诉他们，可以让家长和孩子配型。如果成功，小康还有70％活下来的希望，但移植的费用至少需要35万左右。
从早产到发病到最后确诊患病，力荣香和许志飞共计为小康花去15万元，这对于一个相对贫困的家庭，能拿出这个数字显然已经到极限。可如今还要35万的移植费用，力荣香和许志飞觉得，这可能是他们这辈子再也拿不出来的数字。
刚刚燃起的希望顷刻间变成绝望，夫妻俩心灰意冷。几天后，他们便抱着小康返回了老家。回家后没有多久，小康就彻底失明了，并且流鼻血的次数越来越多，肚子大得将他的胯骨撑得生疼，他经常在夜晚会痛醒三四次。
“塞在鼻子里的棉花球就从未干过，好不容易止住血，过一会，鼻子里的血又流了出来。”力荣香说：“自己的衣袖经常会因抱小康时，被他的鼻血染红一大片。”实在不忍心，力荣香和许志飞就会带着小康去医院输血。
夫妻俩经常抱着小康穿梭在当地各大医院，有时为了约上血小板，甚至会连夜赶去成都。由于小康需要频繁输血，许志飞在当地建筑工地打工挣的钱，已经维持不了小康输血的费用，有时候实在没钱了，小康就只能在家里熬着，等着爸爸挣到钱了，他再去医院输血。
小康在老家靠输血维持度日的遭遇，引发了社会上好心人的关注和帮助，在大家的帮助下，力荣香和许志飞终于筹到了可以为小康做配型的钱。
2022年4月21日，他们一家三口从老家出发，打算前往北京某医院。可火车路过云南时，小康的病情突然恶化，长时间流鼻血止不住，陷入昏迷。那时，力荣香和许志飞都觉得小康可能这次是挺不过来了，可经过云南省人民医院抢救后，小康又坚强地活了下来。
为了能让小康尽快进仓移植，力荣香和许志飞在医院旁边的一个村子里租了一间小房子，许志飞做着外卖小哥的工作补贴家用。
“如果不是小康生病，他们都不知道大城市是啥样。如今，他们鼓起勇气走了出来，可是却无法跨越现实的大门，现在他们是有家不能回，有门不能进。我不知道小康还能坚持多久，孩子真的快熬不住了。”力荣香一边哭一边哀求着，她希望好心人能救救自己的孩子。
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